about1.png

Wir begrüßen Sie herzlich bei der Selbsthilfe Vaskulitis e.V.

Mein Name ist Klaus Heinz-Wagner. Ich bin 63 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder und drei Enkel. Ich war selbständiger Fliesenleger bis mich 2008 die Granulomatose mit Polyangiitis aus dem Berufsleben riss und mein bisheriges Leben total auf den Kopf stellte.

Nach langem Krankenhausaufenthalt wurde ich als schwerbehindert und chronisch Erkrankter nach Hause entlassen.

Unser Anliegen ist es, für die Betroffenen mit Rat und Hilfe da zu sein. Wir bieten ihnen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch mit anderen Mitgliedern und Hilfestellung bei schwerwiegenden Fragen durch unsere erfahrene
Ärzte an.

Wir bemühen uns, Informationsmaterial über alle Vaskulitis Erkrankungen zu besorgen und zu verbreiten, auch Nichtmitglieder können davon profitieren.

Die Behandlungsmöglichkeiten haben sich in den letzten Jahren deutlich verbessert. Es stehen heute einige Medikamente zur Verfügung, die die Krankheit Vaskulitis positiv beeinflussen. Sie können die Erkrankung nicht heilen,
aber das Fortschreiten verhindern. Die Betroffenen können den Krankheitsverlauf positiv verbessern, in dem sie Anzeichen für einen Schub frühzeitig erkennen, so dass mit Medikamenten gegengesteuert werden kann.Da die Vaskulitis
eine vielschichtige und seltene Autoimmunerkrankung ist, kümmern wir uns um alle Krankheitsbilder.

Wir sind auf vielen Selbsthilfetagen, Landes-Tagen, Gesundheitsmessen und Infotage in Kliniken mit unseren Gesprächs- und Informationsständen in der Region und bundesweit vertreten. Wir halten Vorträge für Betroffene, Angehörige
und Interessierte ab, laden med. Referenten ein und stellen Fach-Informationen bereit.

Der Vorstand der Vaskulitis e.V. nimmt gerne die Angebote der regelmäßigen Weiterbildungsmaßnahmen der Selbsthilfe- und Kontaktstelle Trier (SEKIS), Staatskanzlei und überregionale Fachstellen in Anspruch. Ferner nehmen wir
an vielen Tagungen in Fachkliniken- sei es regional wie bundesweit teil. Wir nehmen uns Zeit für jeden Betroffenen, sei es am Telefon oder in einem persönlichen Gespräch.

Unsere virtuelle Selbsthilfearbeit hat enorm an Bedeutung gewonnen und bauen diese noch weiter aus.Viele tägliche Anrufe und eingehende E-Mails aus ganz Deutschland und das angrenzende Ausland zeigen uns, dass wir auf dem richtigen
Weg sind. Unsere virtuelle FB Selbsthilfegruppe wird täglich von den Mitgliedern und Nichtmitgliedern zum Austausch besucht. Diskretion und Datenschutz wird bei uns groß geschrieben, daher nehmen wir den Schutz Ihrer persönlichen
Daten sehr ernst. Anfragen über persönliche Daten unserer Mitglieder, oder sonstige Daten werden ohne nachgewiesenen Grund abgewiesen.

Wir wünschen allen viel Kraft und schmerzfreie Tage.

Guten Tag,

mein Name ist Heike Heinz, als Angehörige, Ehefrau und stellv. Vorsitzende, habe ich erfahren, wie gefährlich eine Vaskulitis für einen Menschen werden kann. Als mein Mann die ersten Symptome zeigte, sind wir von einer Klinik zur anderen gefahren und
jedes Mal erhielten wir eine andere Diagnose, aber es fiel immer das Wort “Krebs”. Mit anzusehen, wie sich der Gesundheitszustand eines geliebten Menschen von Tag zu Tag immer mehr verschlechterte, ist für die meisten Angehörige und
Bekannte ein Gefühl der Hilflosigkeit. Ich musste mit ansehen, wie der Zustand meines Mannes innerhalb von 6 Monaten so abbaute, das ich geglaubt habe, er leidet an einer unheilbaren Krebserkrankung. An einem Samstagmorgen rief unser Hausarzt den Krankenwagen und mein Mann wurde in ein Krankenhaus in Trier eingeliefert. Er wurde untersucht und bekam direkt Infusionen. Nach Tagen voller Hoffnung und Erwartungen stellte sich keine Besserung ein.Der Zustand verschlechterte sich und er wurde in eine andere Klinik verlegt, weil er vor einem Nierenversagen stand.

Nach der Aufnahme wurde eine Plasmapherese eingeleitet und endlich wurde die richtige Diagnose gestellt. Mein Mann litt unter einer Vaskulitis, die Morbus Wegener hieß und sich bereits im Endstadium befand. Er war drei Monate im Krankenhaus und die Ärzte kämpften mehrmals um sein Leben. Durch sein positives Denken und nicht aufgeben nahm er die Krankheit an und heute freue ich mich, das es ihm den Umständen entsprechend gut geht.

about1.png

Wir bemühen uns, Informationsmaterial über alle Vaskulitis Erkrankungen zu besorgen und zu verbreiten, auch Nichtmitglieder können davon profitieren.

In der ehrenamtlichen Vereinsarbeit unterstütze ich mein Mann wo es nur geht, selbst dann auch, wenn es ihm nicht gut geht und er wieder einen Schub hat. Wir sind stolz darauf das der Verein bundesweite Anerkennung findet und
wir täglich viele Anrufe aus dem ganzen Bundesgebiet von Betroffenen entgegen nehmen- und unterstützend helfen können.

Durch die medizinischen Vaskulitis Experten wird die regionale- und überregionale Versorgung gestärkt.

team1.jpg
Chefarzt Prof. Dr. med. S.Weiner
(Internist,Rheumatologe und Immunologe) Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Trier

Hierbei handelt es sich um Autoimmunerkrankungen, die sämtliche Organsysteme betreffen können: so genannte Kollagenosen und Vaskulitiden.

Read More
team1.jpg
Chefarzt Dr. med. Dipl. Chemiker M. Rittich
(Internist und Rheumatologe)St. Elisabeth-Krankenhaus in Gerolstein

Wir diagnostizieren und behandeln, insbesondere auch entzündlich, systemische Erkrankungen, wie rheumatoide Arthritis, Spondarthritiden, Kollagenosen, Vaskulitiden und Fibromyalgien.

Read More
team1.jpg
Chefarzt Prof. Dr. med. Bernhard Hellmich
Klinik Kirchheim, Kreisklinken Esslingen Klinik für Innere Medizin, Rheumatologie und Immunologie>

Das Vaskulitiszentrum Süd ist ein Interessensverbund von Ärzten und Wissenschaftlern, welche sich speziell mit den seltenen

Read More

Unser Anliegen

Ziel der Vaskulitis e.V. ist es, Erfahrungen, Informationen und Neuigkeiten auszutauschen. Daneben möchten wir unser Wissen durch Vorträge von Fachärzten rund um die Vaskulitis erweitern. Aber auch Begleitumstände der Erkrankung
” etwa die Auswirkungen auf die persönliche, familiäre und berufliche Situation” wollen wir gegebenenfalls mit Hilfe von Fachleuten beleuchten.

Das Gespräch unter Gleichbetroffenen, von denen einige bereits über jahrelange Erfahrung mit diesem Krankheitsbild verfügen und die Patienten-verständliche Information durch Experten, kann gerade auch bei einer eher seltenen
Krankheit wie der unseren helfen, Ängste abzubauen und die Lebensqualität trotz körperlicher Leiden auf einem hohen Niveau zu erhalten. Vaskulitis gehört zu der Gruppe der seltenen Erkrankungen und zu den folgenschwersten, wenn es zu spät erkannt und behandelt wird. Vaskulitis ist eine vielschichtige und seltene Autoimmunerkrankung, daher betreuen wir alle Krankheitsbilder.Die Verbesserung der Aufklärung über unsere Vaskulitiserkrankung, ist eine der wichtigsten Aufgaben. Ziel dieser Information sind nicht nur die Betroffenen und ihre Angehörigen, sondern alle Interessierte, die sich mit der Vaskulitiserkrankungen befassen, oder sich aus sonstigen Gründen dafür interessieren.

Wir wollen durch die moderne Informationstechnologie, die Bereitstellung der Informationen über unsere Vaskulitis-Erkrankung auf unserer Homepage verbessern und unseren Gästen und Mitgliedern barrierefrei zugänglich machen.
Ein wichtiges Anliegen ist uns der Austausch unter den Betroffenen selber, den wir mit dem Forum der Selbsthilfe Vaskulitis e.V. zum
Erfahrungsaustausch, zur Kommunikation untereinander und auch zu einer neuen Form der Selbsthilfe anbieten möchten.Achtung Forum wird neu eingerichtet